沒那么可怕,大家應該知道關于癲癇病的17個常識!

加速會注:癲癇,也被稱為發(fā)作型腦部混亂,由于大腦的紊亂引起各種無端重復的發(fā)作。這些癲癇是由大腦中的電波震蕩引起的,這經常被比作為電閃雷鳴。我們像是和地獄做斗爭,不僅需要控制好這個病,還要慢慢解除與癲癇有關的恥辱。我們是一群值得佩服,而不是讓人感到可怕的人。

1.癲癇是由于腦部混亂所致,它們就像是你大腦里的一場電風暴。

癲癇,也被稱為發(fā)作型腦部混亂,由于大腦的紊亂引起各種無端重復的發(fā)作。這些癲癇是由大腦中的電波震蕩引起的,這經常被比作為電閃雷鳴。在大多數情況下,癲癇的導致原因現在還沒有查清楚?!拔覀儸F在的挑戰(zhàn)是了解每種癲癇的基因結構?!比R伊桑德博士,英國癲癇病研究協會領導人,倫敦大學學院內科主任透露: “我們也在試圖理解為什么某種藥對有些人效果很好,而對有些人不起作用?!?/p>

2.不是每個患有癲癇的人,都會突然不受控制的發(fā)作。

大多數癲癇患者僅是“部分”癲癇發(fā)作。這會影響大腦的一個區(qū)域,并可能導致其他部位的不正常,生理反應、運動和感覺的變化。他們可以導致一個人發(fā)呆或者舔自己的嘴唇,撕扯他們的衣服,四處閑逛,或執(zhí)行其他奇怪的(但非自愿)的行動。

大多數癲癇患者會急劇抽搐,這是由于大腦兩側都同時被癲癇影響導致。

3.當某個人抽搐發(fā)作,一點要首先保證他們的安全,不拋棄他們。

當某個人抽搐發(fā)作時,輕輕搖動他們的一側(讓他們排出嘴里的液體,并保持他們的呼吸通暢),支撐住他們的頭,拿走任何附近危險的物品(包括他們自己的眼鏡),和并記錄他們發(fā)作的時間。

如果癲癇發(fā)作超過五分鐘,請撥打911。

“癲癇發(fā)作通常會在幾分鐘內結束,切記在他們癲癇發(fā)作的時候要保證病人的安全,關注發(fā)作的持續(xù)時間是最好的急救措施,”約翰·斯特恩博士,加州大學洛杉磯分校的癲癇臨床項目主任透露:“如果癲癇發(fā)作是超過五分鐘,急救就變得更加重要。如果一個人不知道自己已經有了癲癇或著有復雜的病情,那么可能會需要緊急護理。”

對于其他類型的癲癇發(fā)作的,重要的是要陪伴在病人身旁,溫柔的調整他們的動作以避開危險。

4.切勿強行往癲癇病人嘴里塞東西。

吞下自己的舌頭是不可能的,然而含住一個“咬塊”(如木勺,錢包等)可能會造成嚴重的傷害。抽搐發(fā)作的人,可能會暫時呼吸艱難,并伴有皮膚發(fā)藍,但斯特恩解釋說:“這主要是由于隔膜和其他呼吸肌肉僵硬導致的?!?/p>

這是正常和短暫的,一旦他們的肌肉放松后,呼吸就會恢復正常。抽搐發(fā)作期間不要試圖嘴對嘴人工呼吸或心肺復蘇術。讓患者的嘴朝下就是保持其呼吸道通暢的最佳方法。

5.請留在病人身邊直到他們恢復平靜,并安慰他們。

他們會感到很迷茫,迷失方向(在我第一次發(fā)作之后,我甚至認為我剛剛經歷了飛機墜毀?。?,并且通常周圍都是驚恐的面孔。如果你能夠直接而且坦誠的解釋剛剛發(fā)生了什么,你是誰,你在哪里,并盡量給他們盡可能多的隱私保護。

如果一個人突然小便(一些癲癇發(fā)作會伴有這種現象),拿東西遮一下,幫他們減少尷尬,桑德建議說。因為一旦病人平復下來,在確保我們的安全之后,你能做的最好的事情是幫助我們恢復我們的尊嚴。

6.癲癇發(fā)作是可怕的!

癲癇是真的很可怕,無論你是個人經歷癲癇發(fā)作還是目睹其他人的癲癇發(fā)作。在癲癇發(fā)作時,你會失去知覺,肌肉收縮劇烈(我曾經在癲癇發(fā)作時打破床架),你的皮膚會因缺氧變?yōu)樗{色。

雖然我們在抽搐時不是清醒的(之后也不記得這些),但癲癇發(fā)作之前我們自己會有所感覺。那是一種對死亡的恐懼,似曾相識,在我們的身體里,說不清道不明。

幸運的是,我自己的癲癇史很長,我甚至還能夠發(fā)短信告訴其他人,通知他們將要發(fā)生的事情(我有點失語癥,所以我不能真正的確切告訴他們),但是這也意味著我有更長的時間去體驗恐怖的感覺,我的大腦多次讓我身不如死。

7.癲癇病的感覺有點像綠野仙蹤。

想象自己正在逃離一個邪惡的巫師,這個巫師要搶走你心愛的小狗托托,突然龍卷風刮起來。然后,你醒了,你不知道自己在哪里。

8.癲癇發(fā)作后遺癥最可怕。

“癲癇是一個異常腦電波逐漸蔓延大腦中的其他的部位,”杰奎琳,一個法國的博士,神經病學家和癲癇病基金會首席科學官解釋說?!半姴ń浻芍幍拇竽X都會感到筋疲力盡,而且往往無法發(fā)揮作用?!边@種腦困惑可以持續(xù)幾分鐘甚至幾天。

9.發(fā)作的不僅僅是由閃燈觸發(fā)的。

事實上,不到2%的癲癇患者會有光敏性癲癇,桑德斯說道。更常見的是由壓力或者過度疲勞引發(fā)的。

其他常見的誘因包括白天或晚上(例如,我大部分癲癇發(fā)作在日落前)的某段時間,睡眠不足、壓力、疾病、閃爍明亮的燈光或某種圖案:咖啡因,酒精或藥物的使用、月經周期或其他激素的變化、不良的飲食習慣、和某些藥物。

“每個患者癲癇的發(fā)作情況是不同的?!鄙5逻€強調道:“盡管可以有很多相似之處,人們往往因為不同的觸發(fā)癲癇的發(fā)作的原因,而有些人卻沒有。了解這些觸發(fā)原因并試圖避免他們是癲癇病人自我管理的重要組成部分?!?/p>

10.驚厥并不代表癲癇。

“驚厥是癲癇的一個癥狀,沒有癲癇的人可能也會發(fā)生驚厥……當某人有兩次無端的驚厥癥狀時,(這意味著它不是由外傷,感染,藥物或戒酒,或其他健康狀況造成的)或者某人僅發(fā)生過一次驚厥,但是可能在未來會發(fā)生多次時,就需要去醫(yī)院診斷是否患有癲癇。

11.藥物可以控制大多數癲癇患者的癲癇發(fā)作。

抗癲癇藥物(AEDs),又名抗驚厥藥,每天服用它可以控制癲癇的發(fā)作——“通過減少導致癲癇發(fā)作的過度大腦放電活動?!笨拱d癇藥的確切機理還不是很清楚,但是不同的抗癲癇藥可能會有稍微不同的抗病原理。治療的目的是以最小的副作用獲得癲癇發(fā)作的最大控制。

根據癲癇基金會,藥物可以控制大約70%左右的癲癇發(fā)作。

12.在懷孕期間服用抗癲癇藥物會有風險。但是不服用任何藥物,風險會更大。

“雖然抗癲癇藥物還沒有證明在懷孕期間是安全的,但是抗癲癇藥的副作用很低,在懷孕期間停止抗癲癇藥的服用反而會到來更大的風險。”斯特恩解釋說?!爱敯d癇被控制時,懷孕才能是安全的,這應該加以考慮?!?/p>

費依瓦丹姆在她的獲獎的博客癲癇病中記錄她懷孕的經歷:“我的神經科醫(yī)生勸我,雖然抗癲癇藥物都有一定的風險,我的癲癇病是如此的失控,如果不采取什么措施,會對我自己和寶寶造成傷害,這些傷害比藥物風險還要大?!?/p>

雖然瓦丹姆(見上圖,她與她的兒子諾亞)在懷孕期間不幸的是確實有,盡管在她懷孕期間她癲癇發(fā)作過,并多次住院,她還是很高興地報告說她有一個健康,快樂,完美的兒子。

13.癲癇患者可以過上積極的生活。

埃里克·惠勒(如上圖所示)是馬拉松運動員和鐵人三項全能運動員,像許多其他運動員一樣,他也有癲癇癥。據斯特恩:“健康的生活方式對每個人都很重要,一個人不應該因為癲癇而失去美好的生活。此外,一些癲癇患者發(fā)現時,他們的生活越是積極向上,他們越能更好的控制癲癇的發(fā)作。運動和娛樂能幫助減輕壓力,改善情緒,并有助于大腦健康,這一切對控制癲癇有好處?!?/p>

當然,癲癇發(fā)作應該得到良好的控制 :通過服藥,健康的生活習慣(比如避免一些已知的誘因),有時甚至做腦部手術 。斯特恩強調說,“考慮到癲癇風險,我們做的運動必須是安全的?!?/p>

14.開車……一言難盡。

國家法律規(guī)定,大多數癲癇患者在半年到一年時間內無癲癇發(fā)作才可以再次開車。

“各國的駕駛限制有所不同,但6個月無癲癇復發(fā)一般是常見的限定日期,”斯特恩解釋道。 “這個時間段的設定是有點武斷,但是病情復發(fā)的周期越長,癲癇發(fā)作的概率就會大大降低。大部分風險是在癲癇發(fā)生后的第一年和很大一部分是在癲癇發(fā)生后的6個月內。這個六個月期間是為了在癲癇發(fā)作的風險最高的時候減少受傷的風險?!?/p>

15.癲癇可能比你想象的更常見。

根據世界衛(wèi)生組織透露,“大約全世界有50萬人有癲癇癥,這使得癲癇成為全球范圍內最常見的神經系統(tǒng)疾病之一?!?/p>

從26歲起,癲癇病會在人體內發(fā)展。但人們不談論癲癇,即使他們在他們不得不談論時。實際上,癲癇比帕金森氏病,多發(fā)性硬化,ALS,腦癱合并更常見。

16.很多名人都有癲癇。

癲癇名人包括歌手王子、野獸男孩亞當霍若維特,丹尼·格洛弗,律韋恩,尼爾·楊,哈里特等等。

17.癲癇患者的內心非常強大!

常人很容易得到那些癲癇病人失去的東西:我們的尊嚴,我們的獨立性(尤其是當我們駕駛權利被撤銷),而且,對于許多人來說,癲癇限制我們參加很多的活動,從潛水到洗澡(因為可能會有溺水的危險)。

這就是為什么我們對每一個沒有發(fā)作的時刻心懷感激,抗癲癇的勝利者就是那些在六個月內或更長時間沒有癲癇復發(fā)的人。

我們像是和地獄做斗爭,不僅需要控制好這個病,還要慢慢解除與癲癇有關的恥辱。我們是一群值得佩服,而不是讓人感到可怕的人。你能為我們做的最好的事情就是更多地了解這種疾病和急救的方式。不要害怕向我們提問——我們需要談論它!

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2016-07-05
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